{"id":1880,"date":"2024-05-10T21:35:44","date_gmt":"2024-05-10T19:35:44","guid":{"rendered":"https:\/\/mama-kann-das.com\/?p=1880"},"modified":"2024-05-10T21:35:52","modified_gmt":"2024-05-10T19:35:52","slug":"mein-leben-mit-dem-ehlers-danlos-syndrom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mama-kann-das.com\/index.php\/2024\/05\/10\/mein-leben-mit-dem-ehlers-danlos-syndrom\/","title":{"rendered":"Mein Leben mit dem Ehlers-Danlos Syndrom"},"content":{"rendered":"\n

Schon einmal vom Ehlers-Danlos Syndrom,<\/strong> kurz EDS, geh\u00f6rt? Das ist eine genetisch bedingte, seltene St\u00f6rung des Bindegewebes,<\/strong> die typischerweise zu hypermobilen Gelenken, stark elastischer Haut<\/strong> und schwachem Gewebe f\u00fchrt.<\/p>\n\n\n\n

Das Krankheitsbild ist komplex<\/strong>, geforscht wird viel zu wenig. Umso wichtiger, dass auf die verschiedenen Syndrome <\/strong>aufmerksam gemacht wird. Und genau das passiert diesen Monat. Der Mai <\/strong>ist n\u00e4mlich der internationale EDS-Awarness Monat.<\/strong> Mit verschiedenen Aktionen wollen Betroffene und ihre Angeh\u00f6rigen auf die seltene Krankheit aufmerksam<\/strong> machen.<\/p>\n\n\n\n

So auch Sarah Staub.<\/strong> Die Theologin lebt seit 2022 mit der Diagnose EDS<\/strong> und erz\u00e4hlt uns, wie die Krankheit ihren Alltag beeinflusst<\/strong> und wie wir mit unseren Kindern \u00fcber das Thema „Behinderungen“ sprechen<\/strong> k\u00f6nnen.<\/p>\n\n\n\n

Liebe Sarah,<\/strong> wie hat sich dein Leben seit der Diagnose ver\u00e4ndert?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Einerseits war es einfach eine riesige Erleichterung,<\/strong> endlich zu realisieren, dass ich mir all die Symptome und Schmerzen nicht einbildete.<\/strong> Andererseits wurde ich nun auch etwas ernster genommen<\/strong> und bekam mehr Unterst\u00fctzung von medizinischer Seite.<\/strong><\/p>\n\n\n

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\"Das<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

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Wie \u00e4ussert sich die Krankheit in deinem Fall?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Es wechselt ab und unterscheidet sich in der Intensit\u00e4t<\/strong>. Das, was mich im Alltag am meisten einschr\u00e4nkt, sind die chronischen Schmerzen und die chronische Ersch\u00f6pfung<\/strong>, meine instabile Halswirbels\u00e4ule und die vielen Probleme in meinem Verdauungstrakt.<\/strong> Ansonsten subluxiert st\u00e4ndig irgendwo ein Gelenk oder eine Sehne (z.B. rutscht die Schulter aus dem Schultergelenk oder die Kniescheibe aus der Kniepfanne), ich habe Tachykardien, wenn ich aufstehe (eine \u00dcberschreitung der alters\u00fcblichen Herzfrequenz<\/strong>), Wahrnehmungsst\u00f6rungen und M\u00fche, mich im Raum zu orientieren<\/strong>. Ich habe viele Unvertr\u00e4glichkeiten und allergische Reaktionen,<\/strong> weil meine Mastzellen \u00fcberaktiv sind. Ich leide unter Schlafst\u00f6rungen und noch viel mehr \u2013 ich bin ein \u00dcberraschungspaket!<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Wo behindert dich die Krankheit im Alltag? \/ Welchen Schwierigkeiten musst du dich mit ihr stellen?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Abgesehen davon, dass die vielen Symptome sehr schwierig zu managen<\/strong> sind, ist es vor allem ausserhalb meines kleinen Alltagskosmos behindernd. Zuhause bin ich eingespielt. Draussen wird\u2019s schwieriger. Spontanit\u00e4t ist herausfordernd<\/strong> (obwohl ich ein sehr flexibler Mensch bin) \u2013 aber ich muss immer alles bedenken<\/strong> (brauche ich Hilfsmittel, Medikamente, Essen, ist es barrierefrei, kann ich Pausen machen). Ich muss auch immer in die Zukunft denken, denn ein K\u00f6rper mit Ehlers-Danlos Syndrom reagiert meistens versp\u00e4tet <\/strong>mit teils krassen Symptomen. Es ist immer wieder schnell zu viel,<\/strong> zu schwer, zu heiss, zu weit etc. \u2013 aber das vergesse ich schnell, wenn ich abgelenkt bin. <\/p>\n\n\n

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\"Die<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

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Ich habe zum Beispiel k\u00fcrzlich bei einem sch\u00f6nen Abend mit Freundinnen vergessen, dass ein paniertes Schnitzel nicht glutenfrei ist. Ich war abgelenkt und habe davon probiert. Am n\u00e4chsten Tag konnte ich nur noch mit einer harten Bauchbandage aufstehen, weil mein Bauch so angeschwollen war und so schmerzte. Und es ist schwierig unsichtbar behindert <\/strong>zu sein. Menschen verstehen nicht, dass ich z.B. in engen R\u00e4umen mit vielen Menschen immer noch Maske trage,<\/strong> oder wieso ich, als fit aussehender Mensch manchmal einen Stock<\/strong> brauche \u2013 und manchmal wieder nicht. EDS ist eine dynamische Behinderung<\/strong>. Da sieht jeder Tag anders aus. <\/p>\n\n\n\n

Oh, und die SBB, die ist f\u00fcr mich das schlimmste: Die Sitze sind sehr unbequem <\/strong>f\u00fcr Menschen, die nicht gen\u00fcgend Stabilit\u00e4t in ihrem Nacken haben und die Umsteigezeit ganz oft zu kurz.<\/p>\n\n\n\n

Was m\u00fcssen die Leute unbedingt \u00fcber EDS wissen?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Dass es EDS gibt und es zwar nicht viele betrifft \u2013 aber je fr\u00fcher man davon weiss, desto mehr kann man unterst\u00fctzend machen. Es dauert im Durchschnitt 14 Jahre,<\/strong> bis man mit dem Syndrom diagnostiziert wird. Das ist eine unfassbar lange Zeit. <\/strong>W\u00e4re ich bereits als Kind diagnostiziert worden, h\u00e4tte ich viele Beschwerden auffangen <\/strong>oder zumindest noch weiter hinausz\u00f6gern k\u00f6nnen.<\/p>\n\n\n\n

\u00dcbrigens: Falls Eltern den Verdacht haben, dass ihre Kinder EDS haben k\u00f6nnten, achtet auf folgende Merkmale:<\/strong><\/p>\n\n\n\n